正文 第282章 我们缺的不是能力，是意识
台下安静了。
“急诊科是这些患者接触医疗系统的第一个窗口，也往往是唯一的窗口。”
“如果我们不认识这个病，没有人会认识。”
ppt翻到了下一个板块，展示的是与协和遗传医学中心的合作数据。
“在林清平教授团队的支持下，我们建立了一套急诊端的罕见病初筛流程。”
“核心思路很简单：对反复就诊三次以上、常规诊断无法解释的患者，启动罕见病筛查清单。”
“这个清单目前涵盖了十二种在急诊场景中高频出现的罕见病。”
“筛查成本，每人次不超过三百元。”
台下有人轻轻点头。
陆晨翻到数据页。
“试运行两个月，我们急诊科共筛出疑似罕见病患者七例，最终确诊四例。”
“除了hae之外，还包括一例卟啉病和一例家族性地中海热。”
“这些患者此前的平均误诊时间超过三年。”
会场里很安静，只有陆晨的声音在回响。
“我的结论是：急诊科不仅可以做罕见病的识别，而且应该做。”
“因为我们是患者反复就诊的第一站，我们有最完整的症状观察窗口。”
“我们缺的不是能力，是意识。”
ppt停在最后一页，上面只有一行字：急诊科应成为罕见病的第一道识别关口。
“以上就是我的报告，谢谢各位。”
陆晨微微鞠躬。
台下沉默了大概两秒。
然后掌声响起来了。
不是礼节性的那种，是真正发自内心的、持续的掌声。
沈小柠坐在后排，眼眶已经红了，双手拍得通红。
主持人走上来：“感谢陆晨医生的精彩报告，现在进入提问环节。”
第一个举手的是一位来自浙大附一的主任。
“陆医生，你提到的筛查清单，十二种罕见病的选择依据是什么？”
“基于国内急诊文献中误诊率最高的罕见病排名，结合我们医院三年内反复就诊患者的数据回顾分析。”
“具体的纳入标准能分享一下吗？”
“可以，会后我把清单和纳入标准发给您。”
第二个提问的是上海中山医院的教授。
“三百元的筛查成本，包含哪些检测项目？”
“补体c3、c4，c1抑制物浓度及功能活性，血清淀粉样蛋白a，尿卟啉前体，以及一个基础的自身抗体谱。”
“如果初筛阳性，后续的基因检测费用呢？”
“基因检测目前通过与协和遗传中心的合作项目覆盖，患者不承担额外费用。”
“未来如果推广到其他医院呢？”
“这正是我们下一步要解决的问题，需要纳入医保或者专项基
“急诊科是这些患者接触医疗系统的第一个窗口，也往往是唯一的窗口。”
“如果我们不认识这个病，没有人会认识。”
ppt翻到了下一个板块，展示的是与协和遗传医学中心的合作数据。
“在林清平教授团队的支持下，我们建立了一套急诊端的罕见病初筛流程。”
“核心思路很简单：对反复就诊三次以上、常规诊断无法解释的患者，启动罕见病筛查清单。”
“这个清单目前涵盖了十二种在急诊场景中高频出现的罕见病。”
“筛查成本，每人次不超过三百元。”
台下有人轻轻点头。
陆晨翻到数据页。
“试运行两个月，我们急诊科共筛出疑似罕见病患者七例，最终确诊四例。”
“除了hae之外，还包括一例卟啉病和一例家族性地中海热。”
“这些患者此前的平均误诊时间超过三年。”
会场里很安静，只有陆晨的声音在回响。
“我的结论是：急诊科不仅可以做罕见病的识别，而且应该做。”
“因为我们是患者反复就诊的第一站，我们有最完整的症状观察窗口。”
“我们缺的不是能力，是意识。”
ppt停在最后一页，上面只有一行字：急诊科应成为罕见病的第一道识别关口。
“以上就是我的报告，谢谢各位。”
陆晨微微鞠躬。
台下沉默了大概两秒。
然后掌声响起来了。
不是礼节性的那种，是真正发自内心的、持续的掌声。
沈小柠坐在后排，眼眶已经红了，双手拍得通红。
主持人走上来：“感谢陆晨医生的精彩报告，现在进入提问环节。”
第一个举手的是一位来自浙大附一的主任。
“陆医生，你提到的筛查清单，十二种罕见病的选择依据是什么？”
“基于国内急诊文献中误诊率最高的罕见病排名，结合我们医院三年内反复就诊患者的数据回顾分析。”
“具体的纳入标准能分享一下吗？”
“可以，会后我把清单和纳入标准发给您。”
第二个提问的是上海中山医院的教授。
“三百元的筛查成本，包含哪些检测项目？”
“补体c3、c4，c1抑制物浓度及功能活性，血清淀粉样蛋白a，尿卟啉前体，以及一个基础的自身抗体谱。”
“如果初筛阳性，后续的基因检测费用呢？”
“基因检测目前通过与协和遗传中心的合作项目覆盖，患者不承担额外费用。”
“未来如果推广到其他医院呢？”
“这正是我们下一步要解决的问题，需要纳入医保或者专项基
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