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表现为血糖极端不稳定，即使在严格的胰岛素泵治疗和持续血糖监测下，仍频繁出现难以预测的严重低血糖和高血糖事件。
患者自述，有时在短短几个小时内，血糖可以从正常值急速飙升至20mmol/L以上，又毫无征兆地骤降至2.0mmol/L以下，伴随意识模糊、抽搐甚至昏迷。
在过去一年中，因严重低血糖昏迷入院抢救的次数，高达七次。”
屏幕上切换出一段视频，是患者家属提供的日常记录。画面中，中年男子在自家客厅里突然浑身颤抖、大汗淋漓、目光呆滞，随即瘫倒在地，家人手忙脚乱地给他注射胰高血糖素。
旁边还有他因为血糖过高导致视力模糊、走路跌跌撞撞的画面。
“更严重的是！”吴主任的语气变得更加沉重，“由于长期、剧烈的血糖波动，患者已经出现了严重的自主神经病变，导致胃肠道功能紊乱和膀胱括约肌失控。
近半年，他已经出现了大便失禁的症状，严重时甚至无法控制排气，这让他彻底告别了社交活动和商务谈判。这不仅是身体的折磨，更是精神和事业上的毁灭性打击。”
会议室里没什么声响，在场的都是内分泌领域的专家，他们深知脆性糖尿病意味着什么。
这种被称为糖尿病中最难缠的类型，其特点是血糖犹如过山车般剧烈波动，极难控制，患者的生活质量极差，死亡率也远高于普通糖尿病患者。
它就像一个隐藏在体内的恶魔，随时可能发动致命一击。
一位头发花白、戴着金丝眼镜的欧洲专家，来自瑞士苏黎世大学医院的汉斯·穆勒教授，率先开口：“这种程度的脆性糖尿病，确实非常罕见。
常规的胰岛素强化治疗、胰岛素泵、甚至胰腺移植，我们都评估过。胰腺移植风险极高，且需要终身服用免疫抑制剂，对于皮埃尔先生这样需要频繁国际旅行和处理复杂商务的人来说，几乎不可行。
而且，即使移植成功，远期效果也难以保证。”
另一位来自魔都瑞金医院内分泌科的孙主任，也点头附和：“穆勒教授说得对。我们医院也曾收治过几例类似的脆性糖尿病患者，尝试了多种方案，包括闭环人工胰腺系统，但效果都不理想。
这种病的根源在于患者自身的胰岛功能几乎完全丧失，且对血糖调节的反馈机制严重紊乱。现有的治疗手段，都只是在外源性补充和模拟上下功夫，无法从根本上解决问题。”
会诊中心的灯光柔和而明亮，映照着弧形会议桌旁一张张神情各异的面孔。魔都分院内分泌科吴主任的介绍结束后，会议室里陷入了短暂的沉默。几位受邀前来的专家低头翻阅着手中的病历资料，偶尔交换一个眼神，眉头都微微蹙着。
打破沉默的，是坐在长桌另一侧的一位中年男子。他穿着一件深蓝色衬衫，面容憔悴。
他就是患者本人，皮埃尔先生。
他用略显生硬但足以达意的英语开口了，声音带着一丝沙哑：“各位医生，非常感谢你们能为我抽出宝贵的时间。
我的病情，刚才吴主任已经说得很清楚了。过去的三年，对我来说，就像一场漫长的噩梦。
我几乎试遍了所有能找到的方法，从最先进的胰岛素泵到各种替代疗法，甚至去过瑞士、德国的顶尖诊所，但结果……你们都看到了。”
表现为血糖极端不稳定，即使在严格的胰岛素泵治疗和持续血糖监测下，仍频繁出现难以预测的严重低血糖和高血糖事件。
患者自述，有时在短短几个小时内，血糖可以从正常值急速飙升至20mmol/L以上，又毫无征兆地骤降至2.0mmol/L以下，伴随意识模糊、抽搐甚至昏迷。
在过去一年中，因严重低血糖昏迷入院抢救的次数，高达七次。”
屏幕上切换出一段视频，是患者家属提供的日常记录。画面中，中年男子在自家客厅里突然浑身颤抖、大汗淋漓、目光呆滞，随即瘫倒在地，家人手忙脚乱地给他注射胰高血糖素。
旁边还有他因为血糖过高导致视力模糊、走路跌跌撞撞的画面。
“更严重的是！”吴主任的语气变得更加沉重，“由于长期、剧烈的血糖波动，患者已经出现了严重的自主神经病变，导致胃肠道功能紊乱和膀胱括约肌失控。
近半年，他已经出现了大便失禁的症状，严重时甚至无法控制排气，这让他彻底告别了社交活动和商务谈判。这不仅是身体的折磨，更是精神和事业上的毁灭性打击。”
会议室里没什么声响，在场的都是内分泌领域的专家，他们深知脆性糖尿病意味着什么。
这种被称为糖尿病中最难缠的类型，其特点是血糖犹如过山车般剧烈波动，极难控制，患者的生活质量极差，死亡率也远高于普通糖尿病患者。
它就像一个隐藏在体内的恶魔，随时可能发动致命一击。
一位头发花白、戴着金丝眼镜的欧洲专家，来自瑞士苏黎世大学医院的汉斯·穆勒教授，率先开口：“这种程度的脆性糖尿病，确实非常罕见。
常规的胰岛素强化治疗、胰岛素泵、甚至胰腺移植，我们都评估过。胰腺移植风险极高，且需要终身服用免疫抑制剂，对于皮埃尔先生这样需要频繁国际旅行和处理复杂商务的人来说，几乎不可行。
而且，即使移植成功，远期效果也难以保证。”
另一位来自魔都瑞金医院内分泌科的孙主任，也点头附和：“穆勒教授说得对。我们医院也曾收治过几例类似的脆性糖尿病患者，尝试了多种方案，包括闭环人工胰腺系统，但效果都不理想。
这种病的根源在于患者自身的胰岛功能几乎完全丧失，且对血糖调节的反馈机制严重紊乱。现有的治疗手段，都只是在外源性补充和模拟上下功夫，无法从根本上解决问题。”
会诊中心的灯光柔和而明亮，映照着弧形会议桌旁一张张神情各异的面孔。魔都分院内分泌科吴主任的介绍结束后，会议室里陷入了短暂的沉默。几位受邀前来的专家低头翻阅着手中的病历资料，偶尔交换一个眼神，眉头都微微蹙着。
打破沉默的，是坐在长桌另一侧的一位中年男子。他穿着一件深蓝色衬衫，面容憔悴。
他就是患者本人，皮埃尔先生。
他用略显生硬但足以达意的英语开口了，声音带着一丝沙哑：“各位医生，非常感谢你们能为我抽出宝贵的时间。
我的病情，刚才吴主任已经说得很清楚了。过去的三年，对我来说，就像一场漫长的噩梦。
我几乎试遍了所有能找到的方法，从最先进的胰岛素泵到各种替代疗法，甚至去过瑞士、德国的顶尖诊所，但结果……你们都看到了。”
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